桜の一歩!

~幸せ探しの桜のブログ~ DV.モラルハラスメント.発達障害児子育て.先天性心疾患児子育て.天使ママの想い.離婚.再婚.スッテップファミリー.保育者。などなど、同士を応援する情報発信ブログです

娘の難病

生きる②~娘の悩み~

桜母ちゃんです(^^)v 突然ひまわりちゃんの足が動かなくなってしまってから、なぜ突然動かなくなってしまったのか…。検査をして結果を聞き、受け止めきれなかった桜母ちゃん。 そして今、ひまわりちゃんの心はとてもとても深い所を見つめて悩んでいます。…

生きる①〜ひまわりの足がつけなくなった〜

桜母ちゃんです(^^)v ひまわりちゃんの右足が突然の痛みで、床に足を付けられなくなりました! 本当に突然。ピアノを引いていたら…。 突然の痛みで立ち上がれなくなったのです! 脳腫瘍が悪さを始めたのか 「急に手足がしびれたり、一部分動かなくなった…

難病~また抜歯(涙)~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v また抜歯!! 前回コロナの影響で抜歯をせざるを得なかったひまわりちゃん。 やだやだー! 何とその一週間後に…。 抜けかけていた乳歯が 折れた!!!Σ( ̄ロ ̄lll) 真っ直ぐ抜けてくれたら良いのに(。>д<) 途中で折れたか…

難病~抜歯~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 心内膜炎 半年近くもブログをお休みしていると、書きたいことが満載です(^_^;) 忙しすぎてブログ放置しすぎていました ( ̄ω ̄;) 抜歯 先週、ひまわりちゃんは8歳にして、 何と、自然抜歯ではなく、虫歯で抜歯をしました( …

難病~脳か心臓か~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v どちらの治療を優先するか 令和2年、本格始動です(*^^*) 久しぶりに娘の難病記事です。 頭痛 ひまわりちゃんは、月に一度、 元気だった次の瞬間に 突然の頭痛が発生します。 そして、頭痛に気が付き約5分の間に投薬をしな…

審査通過~特別児童扶養手当~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 福祉は調べないと人は教えてくれない 太陽くん特別児童扶養手当の対象に サブタイトルの通り、この度、自閉症スペクトラム、注意欠如・多動性症、そして、学習障害(漢字の読み書きのみが今は二年生止まり) のある太陽くん …

ビジョントレーニング~ひまわりも同じく~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v ビジョントレーニング 前回、太陽くんがビジョントレーニングを始めることご報告いたしました。 そして、 桜母ちゃん自作の(笑)(;゜∇゜) 割り箸の先に鉛筆のキャップを付けただけの トレーニングアイテム! この子と共にト…

処方箋~期限切れ~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 処方箋の期限は4日 やってしまいました ひまわりちゃんの小児循環器内科(心臓の内科)は毎回金曜日です。 受診が終わるとすぐに病院に置いてあるFaxから院外の薬局に処方箋をFaxをします。 Faxは使えるけど注意が必要 ひ…

発作~頭痛に伴い嘔吐~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 発作 脳血管腫見つかって以来初の 夜中の1時頃、寝ていたひまわりちゃんが突然『んん~んん~』と唸りだしました。 トイレかな? と思って部屋を覗きに行きました。 『トイレ?』 と聞いても受け答えできません…。 仕方が…

ひまわりちゃん~多発性海綿状血管腫~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 大学病院で結果を聞いてきました まずは小児病院へ ひまわりちゃん、前回まずは心臓の手術をした小児病院へ行ってきました。 やたらと早く予約が取れたと思ったら、 www.kimotamakachan.com 初診外来へ主治医の先生がきて…

ひまわりちゃん~多発性脳血管腫~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 多発性脳血管腫 って何!!! ひまわりちゃんの検査の結果を詳しく聞きに行ってきました。 先日MRIを撮った当日、 脳の中に無数の『血の塊』がある。 と説明を受けました。 www.kimotamakachan.com そして、脳血管外科の院…

ひまわりちゃん~脳の中に血の塊~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 新しい問題が発覚 睡眠薬 ご無沙汰しております! 最近はめっきり体調の悪い桜母ちゃんです(T△T) モラ夫に調停を立てられてから、 書類の準備や諸々(調停終わるまでかけません(T△T)) 色々忙しく、精神的にもまいりつつあ…

先天性心疾患~病児支援級 決定!~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 病児支援級の決定 市役所から電話 先日、年明けにご報告しますと⬇️こちらの記事でお話していたのがつい先日の事。 www.kimotamakachan.com ところが昨日、市役所から突然の電話が入り、 なななんと! 『ひまわりちゃんの病…

ドナルド・マクドナルド・ハウス

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 日常に追い付いた これまで記事にしてきたことは、 この20年間の桜母ちゃんの生きてきた道でした(⌒‐⌒) そして、ようやく、現在に到着しました。 これからの記事は桜母ちゃんの今の思いや、雑記、 太陽くんの発達障害につい…

先天性心疾患~病児支援級③~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v ひまわりちゃん、日々面白い(笑) テレビ見ながら 『あ!セミの貝殻!』 (;゜∇゜) ぬーけーがーら!ですよ。 小学校で会議 さて、病児支援級の会議ですが、 ひまわりちゃん以外の方々は順を追って、 保護者 対、保育園 対、…

先天性心疾患~病児支援級②~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 突然歌い出すひまわりちゃん。 なぜ♪サファリパーク♪ (σ≧▽≦)σ そこ!富士だから!!(笑) 園長先生に怒られた! 昨日の話の続きです。 翌日、園長先生に呼び止められた桜母ちゃん。 『お母さん!話が違うじゃないですか!』…

先天性心疾患~病児支援級①~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 修学前検診 ひまわりちゃんは来年度、一年生になります。 太陽くんの時にも、一年生になる前の秋にありましたが、 引っ越し前の事なので、 今回の学校がどんなやり方なのかドキドキしながら、 指定された日を待っていまし…

先天性心疾患~生還です!~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 小さな友人 昨日夜、21:30過ぎ、 小さな友人は手術室から、ICUに移ったと連絡がありました! 良かった。 本当に良かった( TДT) 今からまだしばらくは、 目を徐々に覚まさせて、 人工呼吸器をはずし、 尿道カテーテルを…

先天性心疾患~友達にエールを~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 本日は2回目の更新です。 戦いに向かう友達 今日、まさに今、 ひまわりちゃんと同じ年の友達が、 心臓の手術に挑んでいます。 ひまわりちゃんと共に その子はひまわりちゃんが生後2ヶ月で、初めて入院した時、 まさに時…

先天性心疾患~感染性心内膜炎~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 六歳臼歯が折れた! 昨日、テレビを見ていたひまわりちゃん。 何気に 『お母さん、六歳臼歯の赤ちゃんが折れちゃった…。』 と。 …。(・・;)??? 見てみると ちっこい欠片が…。Σ(゜Д゜) 口を開けてもらうと確かに生えかけ…

先天性心疾患~傷の日焼け止め~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 季節は巡り、胸帯を付けているのも 限界の春。 胸帯はずしてよし! のお許しがでましたo(^o^)oやったー! 『暑いからはずしてもいいけど、 たぶんまだ肋骨完全ではないから、ぶつけないようにね』 !Σ( ̄□ ̄;) うわ!不…

先天性心疾患~胸帯(きょうたい)~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 手術後のケアの一つとして、 ICUを出てからずっと続けていたことがあります。 それは、胸帯です(*´ω`*) 傷口が綺麗に塞がるように、傷口にテープを張った後、毎日、お風呂の時間以外 ずーっと、着けていなくては行けませ…

先天性心疾患~退院後~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 冬に退院となったひまわりちゃん。 先生から、 『くれぐれも感染症に気を付けて』 と言われていたこともあり、 桜母ちゃんも太陽くんも、もちろんひまわりちゃんも、毎日マスクを着用します。 マスクを付けないのは、 モラ…

先天性心疾患~退院~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 点滴がフリーになってから二週間。 後わずかですが、心臓と肺の周りの水がまだ溜まっています。 中々抜けないなぁ…。(´Д`) そして、心不全値 全く変わらないどころか時々上がってる…。 (;¬_¬) しかし、 ついに先生…

先天性心疾患~PIカテーテル抜去困難③~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 翌日、点滴のPIカテーテルが抜けなくなって三日目。 正直桜母ちゃんは半分諦めていました。 というか、再手術の覚悟を決めていました。 (;¬_¬) でも、腕にまで傷が残るなんて…。 出来れば避けたいけれど…。 昨日から…

先天性心疾患~PIカテーテル抜去困難②~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v すごく心配しながらも 病室で待ち続けること30分。 この30分、ググりつづける桜母ちゃん ρ(・・、) 何もせずに待ってるなんて出来ませんでした (。>д<) そして、涙目のひまわりちゃんと、先生、看護士さんが戻ってきました…

先天性心疾患~PIカテーテル抜去困難~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 点滴も残りいよいよ2本となったひまわりちゃん。 先生が 『薬でアスピリンも飲んでいるし、そろそろヘパリンを止めようか』 と言われたとき、ひまわりちゃんはまたまた大喜び! でも、桜母ちゃんは実は凄く不安でした。 ヘ…

先天性心疾患~痛々しい~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 歩けるようになってからと言うもの ひまわりちゃんは熱のない日以外、毎日のようにプレイルームにでかけていきました。 友だちが出来ては先に退院していき、 時には、 『何で私より先なの!』 と怒りながらも 『バイバイ。…

先天性心疾患~周期性嘔吐症とは~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v ご心配お掛けしました!ひまわりちゃん復活です(^o^;) 前回の大きな手術の後、ひまわりちゃんは周期性嘔吐症を発症しました。 長い入院生活や大きな手術による身体への負担、ストレスにより、発症したと見られています。 …

先天性心疾患~ひまわりちゃん歩く!~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 尿路感染からの熱も下がり、 座っている時間が増えてきたひまわりちゃんo(^o^)o 主治医の先生から、 『そろそろ身体どんどん動かしていきましょうか!』 と進められました。 『かなり長い間、ベットでの生活が続いたので、…