桜母ちゃんです(^^)v
ひまわりちゃんの足が突然動かなくなったのは、脳内の血管腫のせいではなく、見えない怪我があったわけでもありませんでした。
そして、動かなくなった理由がストレスからくる「転換性障害」だと知らされた桜母ちゃんとひまわりちゃん。
ストレスを自覚していなかったひまわりちゃんは自分がストレスを抱えていたことに気が付きました。
ストレス行動 切りたい衝動に駆られる
そして、衝撃の事件勃発。
ひまわりちゃんが色んな物を切り刻み始めたのです。
ストレスサインの変化
ストレスを自覚したひまわりちゃん。
退院して家に帰ってから、
「普通級で食べる給食はうるさい」
「普通級は授業中に歩き回る子がいる」
「先生が大きい声を出すのが怖い」
と、嫌だと思っていることを口にしてくれるようになりました。
足が動き出し、物を切り刻むように
嫌だと思っていたことを口にしてこなかったひまわりちゃん。
言葉にするようになって数ヶ月、足が動くようになってきました。
「よかった~」
と思ったのは束の間。
普通級への通級はしばらく中止することにして、特別支援級でのんびり過ごすことにしたのですが、
その頃世の中は新型コロナが流行り始め、放課後クラブも閉鎖がちになり始めた頃。
間もなくして放課後クラブは人数縮小のために、4年生以上は受け入れを中止しました。
ひまわりちゃんは毎日学校から帰ると家では太陽くんと二人きりという生活が始まったのです。
桜母ちゃんは当時仕事が忙しすぎてひまわりが寝る夜9時ギリギリになることもしばしば。
当時300人規模の幼稚園をこども園にするために、3歳未満時(赤ちゃんたちのクラス)を立ち上げなければいけませんでした。
母ちゃんの働いていた職場はずっと幼稚園一筋で、赤ちゃんクラスを担当したことがある正職員が、何と桜母ちゃんだけ!!!
信じられないことに桜母ちゃんはたった一人で3歳以下の赤ちゃんクラスを立ち上げないといけなかったのです…。園長も園主任もノータッチ…。嘘だ。そんなブラックな職場ってある???
たかだか主任クラスの一人に新しい学年の立ち上げをさせるなんて。
クラスの机、椅子、ロッカー、備品、おもちゃなど、全部桜母ちゃんが見積もりを出して理事長に決裁を出して、発注して・・・。イヤホントに一人でやったから・・・。
今思うとありえない
でもやらなければ。入園か決まっている子達が待ってる。保護者さんは不安な中、信じて待ってくださってる。だから頑張らないと…。
桜母ちゃんは丁度そんな時期に当たり、
今回のひまわりちゃんの入院をきっかけに早く帰ろうと努力はしたけれど、それでも子どもたち二人の夕飯は食べ終わってる状態が続いていました。
するとある時
衝撃の事件が!
嘘だ!ベッドのマットレスが破れてる!
しかもハサミで切り刻まれたかのように。
なんで!なんでなんでなんで!!!
アイスの棒を何かで尖らせて、紙をブスブスと刺したあと!!
このハサミが太陽に向かなくて良かった
ストレスを発散させるためなのか、色んな物を切り刻み始めたひまわりちゃん。
桜母ちゃんはもう毎日気が気じゃない!
仕事も手につかなくて、家にいる二人が心配で仕方がないっ
どうか二人きりの間にハサミが太陽くんに向きませんようにと祈るばかり
切る物が身体に変わった
そしてついに・・・・・・
もうだめだ。
どうしてこんなことに・・・。
スクールカウンセラーに相談する
もうどうしたら良いか困り果てた桜母ちゃん。
まずは学校のスクールカウンセラーの予約をとって、話を聞いていただきました。
ひまわりちゃんとスクールカウンセラーさん。
どんな話をしたんだろう。
桜母ちゃんに伝えられたのは
「お母さん、学校が終わってから今のひまわりちゃんが大人の居ない場所で留守番をするのは大変危険な状況です。」
「児童精神科を受診して下さい。」
と。
してるのよー!児童精神科の予約!3ヶ月待ちなの(涙)
でもそんな余裕がなくなってきてしまった。
どうしたら良いんだろう。
そう悩んでいると
スクールカウンセラーさんは所属する市の教育支援センターへ報告。
すると、児童福祉司さんやら市の障害者支援センターの方やらが
連絡をくれて、ひまわりちゃんに会いに来て下さいました。
放課後等デイサービスへの通所
そこで進められたのが、
放課後等デイサービス
放課後等デイサービスとは
放課後等デイサービスとは今までひまわりちゃんが通っていた放課後児童クラブとは違い
児童福祉法第6条の2の2大4項にガイドラインが定められています
要約すると
学校に就学している障害児に学校が終わってからやお休みの日に療育や必要な訓練をしてくれる学校や家とは違う空間のこと
診断が降りていないことが問題に
ひまわりちゃんと、母ちゃんにすぐに会いに来てくれた障害者施設の方達が言うには「家で過ごす時間、太陽くんと二人きりなのがストレスの原因になっているのではないか」と。
確かに、太陽くんは「自閉症スペクトラム・注意欠陥多動症・学習障害(ディスレクシア)」の3つの診断が降りています。
しかし、IQは高く療育施設の利用は申し込んでも順位が低く、入れたことがないため、ずっと学校の後は自宅に居ます。
それでも療育の必要順位は低くても、やはり発達特性はあります。
人とのコミュニケーションが独特で、会話がなりたたない(キャッチボールにならない)こともしばしば。
気に入らないことがあるとパニックを起こして怒りだし、部屋の中で大きな声を出していることも。
もう話が終わったと思ってもずっと同じ話を繰り返し続けていることも。
そんな感じの太陽くんと二人きりの時間が、コロナ渦で増えた。
おばあちゃんや桜母ちゃんが帰ってくるまで二人きりの時間。
もしかしたら、ひまわりちゃんにとってそれは大きな負担だったかもしれない・・・。
それなら、学校が終わってから通える場所があるならしばらくの間だけでもそこに通いたい!桜母ちゃんはそう思ったのですが、
「放課後等デイサービスは児童福祉法で定められた障害者の為の施設なので診断がないと入れない」
と言われました。
ひまわりちゃんは発達障害の診断はありません。
これから通う児童精神科の受診も三ヶ月後。
しかし待てる状況にない・・・。
いつその刃物が太陽くんや、ひまわりちゃん自身の奥深くに刺さるか分からない。
緊急措置
困り果てた桜母ちゃんの相談に親身に乗ってくれた市の担当の方は何とかならないかと奮闘して下さいました。
・診断が降りる前から、診断が降りる前提で放課後等デイサービスが利用出来ないか
・病院の日にちは何とか早くならないか
など。そしてその結果
「大変危険な状況と判断して診断が降りる前から利用出来るように緊急措置をとる」
という所まで話を付けて下さいました。
もう感謝しかないです。
子ども達だけで家に置いておくことも出来ない。
シングルで子どもを育てている以上、私が仕事をやめて子どもの側にいるわけにもいかない。パートに変わってしまったら食べていくことが出来ない。
桜母ちゃんは離婚して実家に戻ったとき、実家ではない場所に住もうと考えていました。しかし、大きな病気を抱えるひまわりちゃんは当時救急車で緊急搬送されることもしばしばありました。そんな時に、まだ小学2年生の発達障害のある太陽くんを一人で家に残して行くことは出来ない。
そう判断して、実家の母に助けてもらいながら同居をすることにしたのですが、
同居をしていると母子手当などの手当は受け取れない。
そうはいっても、父はもう他界しているし母だって生活がある。
私も自分と子ども二人の生活費10万円を毎月母に渡し、その他に子どもの衣服や学校に必要な物を揃えたりと、生活はギリギリ・・・。
パートに変わることはできない。
やはりどこか預かっていただけるのが一番ありがたい。その分またお金はかかるけどひまわりちゃんや太陽くんの命には代えられない。
そうしてひまわりちゃんの
放課後等デイサービスへの通所が始まったのでした
☆今日の桜ニャンズ☆
頑張ってる!あたし!
頑張ってる!天使ママ!
頑張ってる!病気っ子ママ!
頑張ってる!自閉っ子ママ!
頑張ってる!シンママ・シンパパ!
頑張れ!脱モラハラ!
自分らしく生きよう! 桜