桜の一歩

~幸せ探しの桜のブログ~ DV.モラルハラスメント.発達障害児子育て.先天性心疾患児子育て.天使ママの想い.離婚.再婚.スッテップファミリー.保育者。などなど、同士を応援する情報発信ブログです

桜の一歩

先天性心疾患

難病~また抜歯(涙)~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v また抜歯!! 前回コロナの影響で抜歯をせざるを得なかったひまわりちゃん。 やだやだー! 何とその一週間後に…。 抜けかけていた乳歯が 折れた!!!Σ( ̄ロ ̄lll) 真っ直ぐ抜けてくれたら良いのに(。>д<) 途中で折れたか…

難病~抜歯~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 心内膜炎 半年近くもブログをお休みしていると、書きたいことが満載です(^_^;) 忙しすぎてブログ放置しすぎていました ( ̄ω ̄;) 抜歯 先週、ひまわりちゃんは8歳にして、 何と、自然抜歯ではなく、虫歯で抜歯をしました( …

難病~脳か心臓か~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v どちらの治療を優先するか 令和2年、本格始動です(*^^*) 久しぶりに娘の難病記事です。 頭痛 ひまわりちゃんは、月に一度、 元気だった次の瞬間に 突然の頭痛が発生します。 そして、頭痛に気が付き約5分の間に投薬をしな…

処方箋~期限切れ~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 処方箋の期限は4日 やってしまいました ひまわりちゃんの小児循環器内科(心臓の内科)は毎回金曜日です。 受診が終わるとすぐに病院に置いてあるFaxから院外の薬局に処方箋をFaxをします。 Faxは使えるけど注意が必要 ひ…

先天性心疾患~病児支援級 決定!~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 病児支援級の決定 市役所から電話 先日、年明けにご報告しますと⬇️こちらの記事でお話していたのがつい先日の事。 www.kimotamakachan.com ところが昨日、市役所から突然の電話が入り、 なななんと! 『ひまわりちゃんの病…

ドナルド・マクドナルド・ハウス

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 日常に追い付いた これまで記事にしてきたことは、 この20年間の桜母ちゃんの生きてきた道でした(⌒‐⌒) そして、ようやく、現在に到着しました。 これからの記事は桜母ちゃんの今の思いや、雑記、 太陽くんの発達障害につい…

先天性心疾患~病児支援級③~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v ひまわりちゃん、日々面白い(笑) テレビ見ながら 『あ!セミの貝殻!』 (;゜∇゜) ぬーけーがーら!ですよ。 小学校で会議 さて、病児支援級の会議ですが、 ひまわりちゃん以外の方々は順を追って、 保護者 対、保育園 対、…

先天性心疾患~病児支援級②~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 突然歌い出すひまわりちゃん。 なぜ♪サファリパーク♪ (σ≧▽≦)σ そこ!富士だから!!(笑) 園長先生に怒られた! 昨日の話の続きです。 翌日、園長先生に呼び止められた桜母ちゃん。 『お母さん!話が違うじゃないですか!』…

先天性心疾患~病児支援級①~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 修学前検診 ひまわりちゃんは来年度、一年生になります。 太陽くんの時にも、一年生になる前の秋にありましたが、 引っ越し前の事なので、 今回の学校がどんなやり方なのかドキドキしながら、 指定された日を待っていまし…

先天性心疾患~生還です!~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 小さな友人 昨日夜、21:30過ぎ、 小さな友人は手術室から、ICUに移ったと連絡がありました! 良かった。 本当に良かった( TДT) 今からまだしばらくは、 目を徐々に覚まさせて、 人工呼吸器をはずし、 尿道カテーテルを…

先天性心疾患~友達にエールを~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 本日は2回目の更新です。 戦いに向かう友達 今日、まさに今、 ひまわりちゃんと同じ年の友達が、 心臓の手術に挑んでいます。 ひまわりちゃんと共に その子はひまわりちゃんが生後2ヶ月で、初めて入院した時、 まさに時…

先天性心疾患~感染性心内膜炎~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 六歳臼歯が折れた! 昨日、テレビを見ていたひまわりちゃん。 何気に 『お母さん、六歳臼歯の赤ちゃんが折れちゃった…。』 と。 …。(・・;)??? 見てみると ちっこい欠片が…。Σ(゜Д゜) 口を開けてもらうと確かに生えかけ…

先天性心疾患~傷の日焼け止め~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 季節は巡り、胸帯を付けているのも 限界の春。 胸帯はずしてよし! のお許しがでましたo(^o^)oやったー! 『暑いからはずしてもいいけど、 たぶんまだ肋骨完全ではないから、ぶつけないようにね』 !Σ( ̄□ ̄;) うわ!不…

先天性心疾患~胸帯(きょうたい)~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 手術後のケアの一つとして、 ICUを出てからずっと続けていたことがあります。 それは、胸帯です(*´ω`*) 傷口が綺麗に塞がるように、傷口にテープを張った後、毎日、お風呂の時間以外 ずーっと、着けていなくては行けませ…

先天性心疾患~退院後~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 冬に退院となったひまわりちゃん。 先生から、 『くれぐれも感染症に気を付けて』 と言われていたこともあり、 桜母ちゃんも太陽くんも、もちろんひまわりちゃんも、毎日マスクを着用します。 マスクを付けないのは、 モラ…

先天性心疾患~退院~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 点滴がフリーになってから二週間。 後わずかですが、心臓と肺の周りの水がまだ溜まっています。 中々抜けないなぁ…。(´Д`) そして、心不全値 全く変わらないどころか時々上がってる…。 (;¬_¬) しかし、 ついに先生…

先天性心疾患~PIカテーテル抜去困難③~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 翌日、点滴のPIカテーテルが抜けなくなって三日目。 正直桜母ちゃんは半分諦めていました。 というか、再手術の覚悟を決めていました。 (;¬_¬) でも、腕にまで傷が残るなんて…。 出来れば避けたいけれど…。 昨日から…

先天性心疾患~PIカテーテル抜去困難②~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v すごく心配しながらも 病室で待ち続けること30分。 この30分、ググりつづける桜母ちゃん ρ(・・、) 何もせずに待ってるなんて出来ませんでした (。>д<) そして、涙目のひまわりちゃんと、先生、看護士さんが戻ってきました…

先天性心疾患~PIカテーテル抜去困難~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 点滴も残りいよいよ2本となったひまわりちゃん。 先生が 『薬でアスピリンも飲んでいるし、そろそろヘパリンを止めようか』 と言われたとき、ひまわりちゃんはまたまた大喜び! でも、桜母ちゃんは実は凄く不安でした。 ヘ…

先天性心疾患~痛々しい~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 歩けるようになってからと言うもの ひまわりちゃんは熱のない日以外、毎日のようにプレイルームにでかけていきました。 友だちが出来ては先に退院していき、 時には、 『何で私より先なの!』 と怒りながらも 『バイバイ。…

先天性心疾患~周期性嘔吐症とは~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v ご心配お掛けしました!ひまわりちゃん復活です(^o^;) 前回の大きな手術の後、ひまわりちゃんは周期性嘔吐症を発症しました。 長い入院生活や大きな手術による身体への負担、ストレスにより、発症したと見られています。 …

先天性心疾患~ひまわりちゃん歩く!~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 尿路感染からの熱も下がり、 座っている時間が増えてきたひまわりちゃんo(^o^)o 主治医の先生から、 『そろそろ身体どんどん動かしていきましょうか!』 と進められました。 『かなり長い間、ベットでの生活が続いたので、…

先天性心疾患~疑問~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v さて、少しずつ快方に向かっているひまわりちゃん(*´∀`) 嬉しいな!と思う反面、ようやく落ち着いてきた娘を見て、 今まで胸のうちに秘めてきた疑問を 主治医の先生に聞きたいと思うようになりました。 それは… 手術の時…

先天性心疾患~器用になってる(笑)~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v やっと熱が下がってきて、座っていられる時間が長くなってきたひまわりちゃん(*^▽^)/★*☆♪ ご機嫌な時間も増えてきました! 尿路感染症の治療をしたことで、尿の量も増えてきて、水分制限も一日800mlに増えました!!やった…

先天性心疾患~尿路感染症~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v モラ夫の話は置いといて。。(〃_ _)σ∥ ひまわりちゃん、手術が終わってからの高熱続きは少し治まりましたが、 一般病棟の個室に戻ってきても、1日の間に必ず何回かは38℃台に上がってしまう。 そんな日々が続いていました…

先天性心疾患~そんな時モラ夫は~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v そんな大変な毎日の状況の中でモラ夫はと言うと………。 ひまわりちゃんの事は心配しているので、 時間があるとフラりと病室にくる。 そして何故か自分のゲームをしている Σ(T▽T;) 『俺が居るだけでひまわりは嬉しいんだ』 …

先天性心疾患~水分制限~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 一般病棟に戻ったひまわりちゃん! 最初の試練は水分制限+尿量の計測でした。 手術後、心臓の周りと肺の周りに水が溜まった状態のひまわりちゃん。 その水を抜くために、大量の利尿剤を点滴から入れています。 でも、中々…

先天性心疾患~一般病棟へ~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 先生に 『後どれくらいでICU出られますか?』 ときくと、 『うーん…血圧がもう少し下がって、今、8本ある点滴が2本くらいになったらかなー』 と言われました…。 先は長いか…。 と思っていたら、 その2日後位に、突然一般…

先天性心疾患~ICU②

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 次の日もICUへ向かう桜母ちゃん。 寝てる間だけの面会って… いつ寝てるのよ!Σ(×_×;)! 待つしかないのかな。 ひまわりちゃんのあのパニクりぶりは確かに避けたい…(T△T) でも… 会いたいよ(´;ω;`) 一応、ICUの前でチャイム…

先天性心疾患~ICU~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v 翌日、ひまわりちゃんの元に行ってもまだ眠らせていました。 でも、絶対じっとしていた方がいいから、ゆっくり寝ててね! と思う反面、先生は 『明日くらいから少しずつ覚醒させようかと思っています。』 と。 そうか…(・…