保育士は天使ママ

県内有数のお嬢様大学卒で、憧れの保育士にもなり、学生時代から付き合っていた彼とも結婚ゴールイン!からの義母との同居、DV、モラルハラスメント、子どもとの死別、離婚・・・。などなどの大転落人生。笑いありちょっぴり涙ありの天使ママになった保育士、きもったま母ちゃん桜の大奮闘記。自由への扉。

難病~脳か心臓か~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v

どちらの治療を優先するか

令和2年、本格始動です(*^^*)

久しぶりに娘の難病記事です。

頭痛

ひまわりちゃんは、月に一度、

元気だった次の瞬間に

突然の頭痛が発生します。

 

そして、頭痛に気が付き約5分の間に投薬をしないと20分ほどすると嘔吐。

 

頭痛にもがき嘔吐。

薬でウトウトしかけて嘔吐。

もがいてもがいて痛い痛いと細い声で泣きながら、……。嘔吐。

 

一時間ほどして眠っていった…。

と思うと、ムクッと起きて嘔吐。

 

やっと眠った。グッと眠ればこれで治まる。

 

ハッと、起きて嘔吐。

 

( TДT)

もう可哀想すぎて見ていられない程。

 

大体毎回一時間の間に、5~6回の嘔吐を繰り返して、もう出るものもなくて、

やっと眠ることができると、

2~3時間ほどして、

 

コロッと起きて

 

『治った!!\(^^)/』

 

と、また元通り元気になる娘!Σ(×_×;)!

 

なんなの!!

この繰り返される頭痛と痛みに耐えかねての嘔吐の嵐。

 

そして、元気からの突然の頭痛突然の回復…。

 

2年に渡りMRIを撮り続けて、

やっと判明したのが、

多発性海面上脳血管腫

 

…。

 

脳の中の毛細血管の奇形箇所から、無数の出血して固まった血の塊があることが発覚。

 

要するに、

頭のなかに沢山の血の塊が点在してる!!

事が発覚しました。

 

でも、現在新しい出血は見られないそうで。

どのタイミングで出血したものなのかは分からず…。

 

心臓の一度目の手術の時なのか。

二度目の手術のときなのか。

日々少しずつじわじわと出血していたものなのか。

 

何せもう塊となって、陳旧性出血(古くなった血の塊)の状態。

らしい。…。

偏頭痛

しかし、この繰り返される頭痛は、脳外科の先生曰く、『偏頭痛』だと…。

 

え、そうなの?

偏頭痛、痛みが何日か続くとか、痛くて吐くとか、友人とかから聞いたりはするものの、

ひまわりちゃんの定期的にやってくる頭痛嘔吐が、同じとはどうしても思えない桜母ちゃん…。

 

でもお医者様が言うのだから、

そうなのかも。

 

素人の私では分からない。

 

救急外来

そんな中、昨年10月頃、ひまわりちゃんはかつてない痛みに襲われた(ToT)

 

しかも、何だか調子がいまいちそうだけれども、仕事を休めない桜母ちゃんは、ひまわりちゃんを一人置いて、

『何かあったら必ずメールして。』

『仕事場に電話をしてもいいよ!』

と、言い残して出勤してしまった(T_T)

 

そんなときに限って…。

頭痛がやって来た。

ひまわりちゃんは痛みで職場に連絡をしてくることは出来なかった。

唯一、母ちゃんの携帯に『あたまいたい』と6文字。

 

保育中の母ちゃんはメールに気がつくのに遅れてしまった(。>д<)

 

気がついてからすぐに園長に許可を得てひまわりちゃんに電話をしたが、もう時既に遅し…。

 

しゃべれる状態ではなかった…。

 

私はすぐに早退して家に向かったが、

ありとあらゆる近所の人や自分の母の職場に連絡をして、誰でもいいから、とにかくひまわりちゃんの所にたどり着いて!!!

 

と、必死だった。

 

私が到着すると、私の母が先に到着していた。ホッとすると同時に、

ひまわりちゃんの様子を見ると…。

 

意識がもうろうとするなか、吐きながら頭を抱えていた。

 

母が、『いつもの薬が効かない!!』

とテンパっていた。

 

投薬が遅れた…。

 

でも、それだけではない異変を感じた。

私が帰り、落ち着きを取り戻したひまわりちゃん。側で介抱するものの、いつもより痛みが強い…。

 

そう感じた私はERに駆け込むことを決意した。

久しぶりのER駆け込みだが、この頭痛が続いたら、新しい出血か増えるかもしれない。

 

心臓の手術をした小児病院に到着。

サチュエーションを計りながら新しい出血がないか、CTを撮る。

 

カロナール200㎜を飲んでいたため、すぐに点滴は開始できず(ToT)

苦しみ苦しみ、吐いて吐いて。

CT室でも吐いてしまったらしい。

 

待つことしかできない時間が何時間と過ぎる…。

 

でもERの先生が決断してくれた。

『この痛みでは可哀想すぎる。点滴にしましょう』と。まだ、痛み止めを重ねて良い時間までは少し時間があったが、点滴を開始してくれた。


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ひまわりちゃんは、やっと…。

眠っていった。

 

CTの結果、幸い新しい出血はなかった。

出血が無いということは、本当に、多発性海綿状脳血管腫とは関係ないのか…。

 

ひまわりちゃんは、現在2年生。

身体は小さめで細く、まだ20キロない。

しかし、カロナール200ミリを一粒服用する。

それは同じ体重の子どもにとっては、多い量なのだそう…。

 

しかし、ERの先生の判断は

『脳外科の指示を仰ぎましたが、200ミリではもう、この頭痛には効かないようです』

『今後、300ミリに切り替えましょう』

と…。

大丈夫なのかと尋ねると、

『毎日飲むなら劇薬にもなりますが、頭痛時のみ飲むだけなら、大丈夫でしょう。しかし、普通の1.5倍の量です。これが限界です』と…。

 

(T_T)ひまわりちゃん。

何でひまわりちゃんはこんなに辛い思いをしないといけないんだろう…。

 

そうして6時間ほどERに居たでしょうか。

 

ひまわりちゃんはパチッと目を開けて

『治ったー\(^^)/』

といつものようにケロリ。

 

ERを後にしました。

てんかんの検査

その後、脳外科に受診すると

てんかんの検査をしましょう』と脳波を取ることに…。

 

12月中旬に脳波を取りに行ってきました。

 

この時も母ちゃんは付き添えず…。

本当に働き方改革は浸透するのか。

 

少なくとも保育の現場には、最後の最後にしか、そんなものは回ってこないと思う。

 

悔しくてしかたがなかった。

独身の人には

『子どもがいるから早退とかして、私たちに迷惑をかけないでくださいね』

『子どもを生んでから保育に戻るって決めたのはあなたなんだから、クラスに穴を開けないでね』

『(保育でなくても)他にも仕事はありますよ』

 

色んな事を言われながらもしがみついてきた保育の現場…。

 

でも今回は、本当にひまわりちゃんに申し訳なくて、そばにいてあげられないことが可哀想で…。何ともいたたまれなく、自分自身が嫌になった…。

 

脳波の検査が終わる頃、早退をして、私はひまわりちゃんのもとにたどり着いた。

 

今年の10月まで、有給はあと3日しかない。

 

知ったことか(ToT)

欠勤になろうとも、暮らしが貧しくなろうとも、ひまわりちゃんの命には変えられない!

 

脳波の結果は1月下旬。

またご報告します

心臓の循環器へ

脳波の検査が終わったあと、循環器外来があった。

ひまわりちゃんは、先天性の心疾患

修正大血管転移。をもって生まれてきている。他にも合併症として、心室中核欠損。肺高血圧。もろもろの心疾患を抱えて生まれてきている。

 

修正大血管転移は一万人に一人の心臓奇形だと言われる。国の難病指定にもなっており、小児慢性特定疾患の一つでもある。

大動脈と大静脈が入れ替わっており、

さらに、左心室と右心室が入れ替わっていたのだ。

 

心室と右心室が入れ替わっているということは、強いポンプで血液を肺へ流し込み、弱いポンプで全身に血液を巡らせなければいけない。状態であった。

 

そのため、肺高血圧も共に発症していた、今日までに、二回の手術と数えきれないカテーテル検査を重ねてきている。

 

二回目の手術では、大動脈と大静脈を切って着けて繋ぎ直す。と、同時に、左心室と右心室を血管のレベルで入れ換える。という、高難易度の手術に挑んだ。

 

そして、長い入院生活の末、生還した。

 

今は、軽度の大動脈逆流が見られる物の、術後は順調で日頃は元気に過ごせている。疲れやすいとか、そんな事は当たり前で、普通に生きていられることが奇跡。

『20台までの命の補償が出来たね。』

と、外科の主治医に言われたときには頭をガツンと殴られたようなショックを受けたが、

 

私はひまわりちゃんは、もっともっと、長く幸せだと思える人生を生きてくれると信じている。

 

頭か心臓か

さて、本題とまとめと、葛藤ですが。

 

今回の循環器の受診で頭痛の経緯と、脳波の検査をしてきたことを改めて伝えると

 

 

循環器の先生は凄く悩まれた。

 

産まれてからひまわりちゃんは、色々な薬を飲んできたが、血管拡張材だけは欠かさず飲んできた。

 

しかし…。

 

頭痛に少なからず影響しているであろう事を考えて、先生は

『今、心臓はそんなに調子が良くないわけでは無いから、一度血管拡張材をやめてみますか』

と。

 

でも、そう言った後にも、

『どうしようかなー。どうしようかなー』

と、悩まれていた。

 

今、頭痛がひどいから、心臓の薬を一旦中止するのか…。

 

それとも、今まで通り、心臓に負担をかけないように服薬を続けるのか。

 

どちらを取るのが良いのか、悩みに悩み、

 

一旦薬を中止してみることになった。

もちろん、一度にやめることは出来ないので、少しずつ減らしていく。

 

そして、次の受診の時には、服薬の無い状態で受診する。

 

実験みたいで怖い。

どうしたら良いのだろう。

お医者様を信じてついていくしかないのだけれど。

何でひまわりちゃんにばかり、色んな病気が降りかかるのだろう…。

 

心が痛い。

 

でも、これからも私は、ひまわりちゃんと二人三脚で生きていく。

 

頑張ってる!あたし!

頑張ってる!天使ママ!

頑張ってる!病気っ子ママ!

頑張ってる!自閉っ子ママ!

頑張ってる!シンママ・シンパパ!

頑張れ!脱モラハラ

  自分らしく生きよう! 桜