保育士は天使ママ

県内有数のお嬢様大学卒で、憧れの保育士にもなり、学生時代から付き合っていた大好きな彼とも結婚ゴールイン!からの義母との同居、DV、モラルハラスメント、子どもとの死別、離婚・・・。などなどの大転落人生。笑いありちょっぴり涙ありの天使ママになった保育士、きもったま母ちゃん桜の大奮闘記。自由への扉。

ひまわりちゃん~多発性海綿状血管腫~

きもったま母ちゃん桜です(^^)v

大学病院で結果を聞いてきました

まずは小児病院へ

ひまわりちゃん、前回まずは心臓の手術をした小児病院へ行ってきました。

やたらと早く予約が取れたと思ったら、

 

www.kimotamakachan.com

 

初診外来へ主治医の先生がきてくれるのではなくて、

ER(緊急外来)扱いで病院に着くなり待たされることなく

診察と検査が始まりました。

 

問診、腹部のエコー、採血、採尿、諸々・・・。

どんどん進んで行きました。

やたらとエコーが長くて心配になる桜かあちゃん。(^^;

小児病院での結果

とりあえず小児病院では、

ひまわりちゃんが元々抱えている心疾患と、

他の内臓系(肝臓や、膵臓など)には背中が痛くなる原因はない。

と結果を頂きました。

ふぅ。一安心。

やたらとエコーが長かった理由は、ひまわりちゃんが痛みを訴える場所が

丁度、膵臓に異常があるときに痛くなったり症状が出る場所にビンゴだったからだそうです。

しかし、しっかりエコーで見て頂いた結果、膵臓には何もなく、

その他の臓器にも異常はありませんでした!

いよいよ大学病院へ

小児病院での検査結果と、MRIをとった病院からの紹介状をもって

いざ大学病院へ。

内臓系に(心臓以外の)疾患がないということは、やっぱり残るは頭からの背中の痛み?分からない・・・。

 

とても不安です。

調べてくれるのでしょうか・・・。

大学病院での結果

大学病院では待つだけ待って(-。-;

長かった~。

検査はなし。

 

やっと呼ばれたと思ったら、

紹介状とMRI画像を見ながら、

「これは多発性海綿状血管腫です」

「毛細血管から桑の実みたいな血の塊がいくつも出来ているのですが、

 ひまわりさんの場合は一つ一つは非常に小さいですが

 脳の中に散在しています。」

「この血の塊が、ジワジワと出血していく病気です」

ひまわりさんの場合、年齢的にも先天性でしょうね」

 

・・・。桜母ちゃん。

「えっと・・・。出血を繰り返す?ジワジワと?進行すると言うことですか?」

 

先生「はい。その通りです。」

桜 「どうしたらいいんですか?背中も痛がるので脊髄にもあるのでしょうか?」

先生「あったとしても今は何も出来ません。調べる意味が今はありません」

桜 「毎月頭が痛くて一時間に5,6回の嘔吐があるのですが、それが原因だったのですか?

先生「話を聞く限りでは、頭痛と血管腫は無関係です。

頭痛はただの偏頭痛でしょう。」

 

先生「たまにいるんですよ。MRIとったら偶然見つかる人。」

 

・・・。桜かあちゃん絶句。

(え、ただの偏頭痛で毎月あんなにつらい思いをしているの?)

(ホントに無関係なの?)

桜 「それで、結論どうしたらいいんですか?」

先生「経過を観察していくしかありません。

   身体に、麻痺やけいれん、頭痛薬を飲んでも止まらない頭痛が出るように

   なったら、その都度、対処療法を取るだけです。」

桜 「何も、できない。」

先生「そうですね。どの血管腫が出血を多く繰り返していくのか経過を観察

   するしかないですね。」

桜 「どんな時に出血するのですか?日常生活で何に気をつけたらいいのですか?」

先生「何をしたら出血するのか、今は分かっていません。運動してもしなくても

   頭をぶつけてもぶつけなくても、出血するときはするししない時はしません」

 

桜 「症状が出るまでは何も出来ないと言うことですね。」

 先生「そうですね。症状がでないままの人もいますよ。」

 

桜 「これは毛細血管の奇形ですか?」

先生「まぁ。そうですが・・・奇形と言うと聞こえが・・・(悪い)」

 

桜母ちゃんは、奇形という言葉に偏見はありません。

なので、最後の先生の反応だけはちょっとムッとしてしまいました。

奇形と言われるけど、それは一つの個性ですから!

人と違って何が悪い!

 

まぁ、言葉への感覚の問題はまた別の問題として、

このような会話でした。

小児慢性特定疾患

ひまわりちゃんの心臓は、先天性の心奇形で小児慢性特定疾患に当たります。

そして、今回の「多発性海綿状血管腫」も小児慢性特定疾患に当たるのだそうです。

 

二つになってしまった・・・(--)

 

まぁでも小児慢性特定疾患を申請すれば国の研究の助けになるので、

ひまわりちゃんのような子が将来一人でも対処法や治療法が確立されるように

今回も申請しようと思います。

ひまわりちゃんは大丈夫!

ひまわりちゃんは今まで数々の奇跡を起こしてきました!

強運の持ち主です。

大丈夫。ひまわりちゃんはきっと大丈夫。

 

神様を信じる事は出来ないけど、

月くん。お父さん。

ひまわりを守ってください。

 

母ちゃんは今まで通りに接します!

病気で弱い子。って思ったら、

病気に負けてしまいそう。

 

ただ一つ、やっぱり母としてどうしても感じてしまうのは

丈夫に産んであげられなくて、ごめんなさい。

 

以上、ひまわりちゃんの新しい病気についてご報告でした。

ご心配をおかけしました。

どうか、このまま症状が出ないことを桜と共に祈って頂けたら幸いです。

 

 

頑張ってる!あたし!

頑張ってる!天使ママ!

頑張ってる!病気っ子ママ!

頑張ってる!自閉っ子ママ!

頑張ってる!シンママ・シンパパ!

頑張れ!脱モラハラ

  自分らしく生きよう! 桜